Myélome multiple : les malades et leur entourage prennent la parole

Les Forums patients AF3M

A travers trois forums organisés à Paris (mai), Avignon (juin), et Nancy (juillet), l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) donne la parole aux malades et à leur entourage afin de mieux connaître leurs besoins et leurs attentes dans leur parcours de soin. « Mon mari est atteint d’un myélome diagnostiqué en 2007 suite à des douleurs en haut du dos. A l’annonce de la maladie, nous avons mis quinze jours à encaisser puis la vie a repris », témoigne la femme d’un patient. Le myélome multiple est une maladie rare, environ 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année (4 888 en 2012 chiffre INCA). C'est un cancer du sujet âgé, exceptionnel avant l'âge de 40 ans.  

Une optimisation de la prise en charge

« J’ai été suivie par des professionnels de santé très compétents, ce qui m’a rassurée. Ils m’ont expliqué les différentes thérapies possibles comme l’autogreffe, l’allogreffe… J’avais donc une bonne vision des moyens de lutter contre le myélome. Les personnels de santé sont extrêmement gentils et disposent de nombreux moyens pour prendre en charge les patients correctement. J’étais cocoonée ; ça m’a vraiment marqué », raconte une femme atteinte d’un myélome.

Pour autant, « Il nous manque quelques éléments. Par exemple, on ne nous explique pas l’évolution possible de la maladie mais si le malade n’a pas besoin de l’entendre, l’aidant comme moi en a besoin », déplore l’épouse d’un malade.

Un manque criant d’informations sur la recherche

« En tant que malade, je souhaiterais savoir clairement où nous en sommes au niveau de la recherche sur le myélome. Car le malade a besoin de savoir s’il y a une issue ou une piste sérieuse qui se profile à l’horizon avec la mise au point d’un médicament qui va le soigner. Nous vivons dans l’espoir de guérir », explique un patient.

Retrouvez de plus amples informations sur www.af3m.org