Apnée du sommeil : une victoire pour le milieu associatif

L’Union nationale des associations de santé à domicile (UNASDOM) et le Syndicat national des associations d’assistance à domicile (SNADOM) se félicitent de la décision rendue par le Conseil d’Etat le 28 novembre dernier qui leur donne gain de cause dans leurs recours contre les arrêtés du 9 janvier et du 22 octobre 2013*. Ces arrêtés imposaient la télétransmission quotidienne des durées d'utilisation de l'appareillage qui conditionnaient la prise en charge par l’Assurance maladie du dispositif médical à Pression Positive Continue (PPC) pour le traitement de l’apnée obstructive du sommeil.

Cette décision du Conseil d’Etat indique que la loi n’a pas donné compétence aux Ministres de subordonner le remboursement du dispositif PPC à une condition d’observance par le patient.

Conséquences de cette décision

Les patients et les médecins retrouvent leur place au cœur du dispositif de santé

Il n’était pas envisageableque d'une part, les malades apnéiques se voient tous imposer à domicile un système permanent de télétransmission automatique sans leur accord et que d'autre part, ils soient "déremboursés" et désappareillés sans avis médical circonstancié.

Le risque d’extension au déremboursement d’autres types de traitement a été écarté

Une telle approche conditionnant le remboursement à l'exécution du traitement aurait pu être ainsi introduite puis, par extension proposée à la généralisation sans que le débat de fond nécessaire pour autoriser une telle révolution n'ait eu lieu. Le Conseil d'Etat indique clairement qu'un tel changement relève d'un débat au niveau des représentations nationales.

Une victoire pour le milieu associatif

Les associations d’assistance à domicile représentées par l’UNASDOM et le SNADOM en accord avec leur engagement non lucratif et sociétal auprès des patients, de leur famille et des professionnels de santé, se sont engagées avec détermination dans une action contentieuse pour faire respecter l’intérêt général. A l’abri de la pression des actionnaires, ces structures conservent une totale indépendance qui leur permet de s’opposer au maintien de textes inacceptables, comme le Conseil d'Etat l'a reconnu. Pour elles, ce changement conceptuel dans les pratiques de remboursement dans notre pays  justifiait un large débat, qui n’avait pas eu lieu.

La volonté d’un vrai débat pour aller plus loin

Aujourd’hui, confortées dans leur prise de position, l’UNASDOM et le SNADOM souhaitent aller plus loin et donner toute l'ampleur nécessaire à ce débat.

Pour les associations, plusieurs orientations méritent d'être mises en avant :

- En aucun cas il ne faut éluder la question qui a été opportunément soulevée quant au bien-fondé ou non d'un remboursement conditionné par l'utilisation d'un dispositif médical voire même du respect des prescriptions médicales. Mais c'est un véritable débat de société qui doit s’appuyer sur l’avis d'instances telles que le Conseil National d’Ethique et le Haut Conseil pour l’avenir de l’Assurance Maladie  avant d’aborder les discussions législatives ;
- L’utilisation de données médicales personnelles télétransmises à partir du domicile du patient par des appareils "connectés" devrait être intégrée dans une démarche de télémédecine dont le cadre réglementaire est protecteur pour les patients et les professionnels de santé ;
- La promotion et la participation à des programmes d’éducation thérapeutique à l'utilisation d'appareillages médicaux utilisés à domicile mérite d'être rediscutée avec les acteurs intervenants à domicile que sont les prestataires.

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