Forums des malades du myélome multiple : un échange d’expériences constructif

Le myélome multiple est une maladie rare, environ 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année (4 888 en 2012 chiffre INCA). 

Annonce du diagnostic, prise en charge, traitement, effets secondaires, essais cliniques, recherche… Les malades du myélome multiple, comme tous les patients, ont des attentes et des besoins qui ne sont pas toujours suffisamment pris en compte dans leur parcours de soins.  Pour y remédier, l’Association Française des Malades du Myélome Multiple organise des tables rondes à Paris, à Avignon et à Nancy pour permettre aux malades ainsi qu’à leur entourage de partager leur vécu et leurs attentes.

Une table ronde enrichissante

« Les patients sont en attente d’informations au sujet de leur maladie car derrière l’information, il s’agit de notre santé. Partager des expériences et des difficultés communes qui sont propres aux malades du myélome multiple donnent du sens à notre propre parcours de soins », affirme un homme atteint d’un myélome multiple.

Les associations de patients, un soutien inestimable

« Grâce à l’AF3M, je sais que les informations que je reçois sont sûres et fiables. C’est mieux que celles trouvées sur Internet », assure une malade.

« Les associations de patients telles qu’AF3M me font beaucoup de bien car elles me permettent de rencontrer et d’échanger avec des personnes qui sont confrontées aux mêmes difficultés que moi. Communiquer sur le myélome me fait énormément de bien », témoigne une patiente adhérente à l’AF3M.

Pour plus d’informations www.af3m.org