Des soins de support pris en charge à l'hôpital...
Lorsque j'ai eu mon cancer, en 2000, j'ai eu la chance qu'on me propose des soins oncologiques de support. On ne les appelait pas comme ça à l'époque, on parlait de prise en charge, de parcours de soins ; le dispositif d'annonce n'est apparu qu'en 2004 et les soins oncologiques de support encore plus tard. Au-delà du kiné ou du psychologue qui faisaient partie des soins classiques acceptés par les soignants, les soins de support étaient très peu développés. On ne parlait pas du tout, par exemple, d'ostéopathie, de sophrologie. On s'échangeait des adresses entre patients.
On m'a proposé ces soins très rapidement. J'ai eu besoin de la kinésithérapie après mon opération et j'ai été suivi très vite et très longtemps. J'ai également demandé à bénéficier de l'aide d'un psychologue car j'avais vraiment besoin d'être suivie. Ces soins étaient dispensés par une onco-psychologue au sein de l'hôpital. Je la voyais une fois tous les quinze jours ou une fois par semaine selon mon état et lorsque je ne pouvais pas me déplacer, suite à la chimiothérapie, nous faisions la séance par téléphone. Ces soins étaient pris en charge a l'hopital, cela a été une grande chance pour moi car ces sons étaient gratuits.
J'aurai souhaité qu'on me propose des soins de support pour m'aider à supporter surtout la fatigue, mais aussi les nausées suite à la chimiothérapie. On sait aujourd'hui que l'activité physique adaptée a des effets bénéfiques sur les malades. En 2000, il était impensable de demander à un malade du cancer de se rendre dans une salle de gymnastique! J'aurais également aimé bénéficier de soins comme la sophrologie ou l'acupuncture, pour être davantage soulagée.
... Mais qui restent à la charge des patients en ville
Je rencontre beaucoup de femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique et lorsque je leur demande si elles bénéficient de soins de support oncologiques, elles me répondent "mais qu'est-ce que c'est?"
Or le fait de savoir que tous ces soins d'accompagnement s'appellent soins de support faciliteraient leur accès… même s’il faut bien noter qu'en ville, ces soins ne soient pas gratuits. Un psychologue, un sophrologue..., tous ces soins de support proposés à l'hôpital et qui sont extraordinaires, sont payants en ville. Tous les patients ne peuvent donc pas y avoir accès.
L'information sur l'existence des soins de support, la nécessité de faciliter leur accès à tous les malades et leur famille, et le coût des soins de support en ville sont les problèmes qu’il faut absolument régler.
Une "prise en soins" décisive avec les traitements et le suivi des cancers en ville
Les médias, les pouvoirs publics, les hôpitaux, les soignants doivent davantage parler des soins de support qui sont absolument essentiels pour les malades et qui vont devenir de plus en plus importants avec les nouvelles molécules qui sont désormais administrées en ville et non plus à l'hôpital. Les patients vont être traités en ville avec un accès aux soins de support qui sera beaucoup moins facile.
La question de ce nouveau parcours de soins doit réellement se poser, un parcours qui va englober les soins pendant les traitements mais aussi l'après cancer en pratique de ville. On parle beaucoup du "cure" et peu du "care", c'est la "prise en soins", que je préfère au mot "prise en charge", qu'il faut maintenant travailler et mettre en exergue.
Itw réalisée dans le cadre du 2ème Baromètre Afsos sur les soins de support en oncologie
Le baromètre AFSOS des soins oncologiques de support a été réalisé avec le soutien d'Hospira, groupe pharmaceutique international américain, pionnier dans les médicaments injectables biosimilaires en Cancérologie, qui soutient plusieurs initiatives pour analyser la place des soins oncologiques de support dans le parcours de soins et développer la recherche clinique dans ce domaine. Le soutien au Baromètre AFSOS fait partie intégrante de ces initiatives qui visent à accompagner les professionnels de santé dans les nouveaux enjeux fixés par le Plan Cancer 2014-2019.
www.barometresupport.org
Interview de Catherine Cerisey, bloggeuse, patiente et Co-fondatrice de Patients & Web.
