
Le myélome multiple est une maladie rare, environ 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année (4 888 en 2012 chiffre INCA). C'est un cancer du sujet âgé, exceptionnel avant l'âge de 40 ans. 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, dont 54% chez les hommes. Afin de contribuer à l’amélioration du parcours de soin des malades, l’Association Française des Malades du Myélome Multiple donne l’opportunité aux patients et à leurs proches de s’exprimer sur leurs attentes autour d’une table-ronde à Paris, à Avignon et à Nancy.
L’annonce du diagnostic, un cap difficile à franchir
« Il faut du temps pour digérer la nouvelle. Une fois que l’on a avalé cette couleuvre et que nous avons pris suffisamment de distance par rapport à la pathologie, il faut prendre le taureau par les cornes et se faire soigner », témoigne une femme atteinte d’un myélome multiple.
« Le plus important est de ne pas rester seul suite à l’annonce. Le malade peut se tourner vers sa famille, mais également vers son médecin traitant s’il a de bonnes affinités. Le suivi psychologique est très important », affirme une autre malade.
Parler avec les professionnels de santé pour mieux comprendre la maladie
« Pour mieux vivre les événements, le patient doit se tourner vers les équipes médicales, ne pas hésiter à lister toutes les questions qu’il souhaite poser à son médecin, même celles qui paraissent les plus anodines », indique une patiente.
Une autre malade ajoute « qu’il ne faut pas se contenter de rechercher des informations sur Internet. Les associations de patients telles qu’AF3M sont là aussi pour nous aider et nous guider. »
Retrouver plus d’informations sur www.af3m.org