Une campagne grand public pour « décompter les maladies rares »

Pour la Journée internationale des maladies rares, le laboratoire Shire lance sur les réseaux sociaux une vaste campagne de sensibilisation.

Le groupe Shire s’est engagé à reverser un don d’1$ pour chaque participation, pouvant aller jusqu’à 10 000 $, à chacune des trois associations internationales  de patients – l’Association américaine de lutte contre les maladies rares (National Organization for Rare Disorders), Global Genes et  l’Alliance européenne d’associations de personnes souffrant de maladies rares (EURORDIS).

Dans le monde, 350 millions de personnes souffriraient d’une maladie rare, soit 1 personne sur 20¹ ; la moitié de ces maladies se déclareraient dans l’enfance^². En France, elles toucheraient plus de 3 millions de personnes¹.

Pour participer à la campagne de décompte des maladies rares, #MaladiesRares : 

• Rendez-vous sur le site https://www.shire.com/RareCount
• Sélectionnez le réseau social de votre choix : Facebook, Twitter ou/et  LinkedIn
• Connectez-vous à votre(vos) compte(s) : une estimation du nombre potentiel de vos contacts pouvant être atteints d’une maladie rare s’effectue alors automatiquement sur la base statistique d’ « 1 personne sur 20 touchée par une maladie rare »

Par exemple : une personne a 500 contacts sur Facebook, 25 d’entre eux seraient susceptibles d’être atteints d’une maladie rare.

• Vous pouvez publier le résultat sur votre page avec les hashtags #Maladiesrares, #RareCount
• Shire accède simplement au nombre de vos contacts dans votre profil et ne sauvegarde aucune information personnelle.

Vous sensibiliserez votre réseau à la fréquence des maladies rares et participerez ainsi au don effectué par Shire aux associations de patients concernées par ces maladies.

 Shire s’engage dans la sensibilisation du grand public aux maladies rares

La campagne de décompte des maladies rares, « Rare Count* », souligne l’engagement de Shire à sensibiliser le grand public à ces pathologies souvent méconnues. « Chez Shire, nous sommes convaincus que chaque patient compte quelle que soit la rareté de la maladie et nous faisons tout notre possible pour soutenir les personnes atteintes de maladies rares afin de satisfaire leurs différents besoins », explique Philip J. Vickers, Ph.D., Directeur mondial de la recherche et du développement chez Shire. « Les bons diagnostics établis à temps restent des défis majeurs au sein de la communauté des personnes souffrant de maladies rares. Au-delà de nos médicaments innovants, notre engagement est d’entreprendre constamment des efforts pour accroître la sensibilisation dans le but d’améliorer la voie de diagnostic des patients atteints de maladies rares ». Aujourd’hui, environ 7 000 maladies rares sont connues¹.

*Décompte des maladies rares

Dans le cadre de la campagne « Rare Count », les collaborateurs de Shire, répartis sur les différents sites dans le monde, mettent les personnes souffrant de maladies rares à l’honneur en organisant ou en participant à des activités de sensibilisation. En France : http://www.plateforme-maladiesrares.org/

 À propos de la Journée internationale des maladies rares

La Journée internationale des maladies rares est une journée de sensibilisation et d’information du public sur ces maladies et les défis qu’elles posent. Organisée chaque année le dernier jour de février (28 février ou 29 février les années bissextiles, soit la date la plus rare sur le calendrier), elle est l’occasion de souligner la nature des maladies rares et le quotidien des malades. Créée en Europe en 2008 par EURORDIS, l’organisation qui représente les patients, la Journée des maladies rares est désormais célébrée dans plus de 80 pays. Elle est parrainée aux États-Unis par la National Organization for Rare Disorders (NORD)®.

Pour plus d’informations sur les activités organisées à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, rendez-vous sur http://www.plateforme-maladiesrares.org/ et www.rarediseaseday.org.

 À propos de Shire

Shire est le leader mondial des biotechnologies au service des personnes atteintes de maladies rares et d'autres pathologies très spécifiques. Nous œuvrons au développement de médicaments qui sont à la pointe de leur catégorie. Avec de nombreux produits disponibles dans plus de 100 pays, nous couvrons l'ensemble des principaux domaines thérapeutiques, comprenant l’hématologie, l'immunologie, les neurosciences, l'ophtalmologie, les maladies de surcharge lysosomale, les maladies gastro-intestinales, la médecine interne, le système endocrinien, l'angioœdème héréditaire et l’oncologie.

Nos équipes travaillent chaque jour au service d’une mission commune : développer des traitements de pointe et les rendre accessibles à des centaines de millions de personnes à travers le monde, atteintes de maladies rares et d'autres pathologies très spécifiques, dont la qualité de vie est amoindrie par le manque de traitement efficace.

www.shire.com

Référence

1. Global Genes. “RARE Diseases: Facts and Statistics.” Site web de Global Genes.
2. https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics. Dernier accès le 19 janvier 2017.